La muerte de Kevin Acosta, un niño con hemofilia que falleció esperando un medicamento que el sistema nunca le entregó, ha abierto una grieta ética en el corazón de la política de salud en Colombia. Sin embargo, lo que ha elevado la indignación a un nivel político superior no es solo la negligencia administrativa, sino la respuesta desde la Casa de Nariño.

Ante la tragedia, el Presidente Gustavo Petro se pronunció con una postura que ha caído como un balde de agua fría sobre las organizaciones de pacientes: sugirió que “la familia debe prevenir”. Esta afirmación no solo ignora la naturaleza de una enfermedad huérfana —donde la «prevención» es el acceso ininterrumpido al tratamiento—, sino que traslada la carga de la tragedia a las víctimas.

La respuesta de la madre de Kevin no tardó en desmantelar el discurso oficial: “Mi hijo no murió porque yo no lo cuidara. Mi hijo murió porque la EPS no me dio el factor que necesitaba. Me cansé de suplicar, de poner tutelas… El Estado me lo dejó morir en los brazos”. Sus palabras evidencian que ninguna «prevención» familiar puede sustituir la obligación de un Estado que falló en lo más básico.

La realidad técnica frente al discurso oficial

Por su parte, el Ministro de Salud, Guillermo Alfonso Jaramillo, ha defendido la gestión alegando que el sistema atraviesa una «transición» necesaria para sanear deudas. Sin embargo, mientras el Ministerio habla de trámites, la Federación Colombiana de Enfermedades Raras (FECOER) advierte que no hay margen de espera. Su director, Diego Gil, señala que lo de Kevin es una «radiografía» de un sistema lleno de barreras.

Los datos políticos son demoledores:

• En la Nueva EPS (intervenida por el Gobierno) hay más de 16.000 afiliados con enfermedades raras.

• Solo en 2025, se reportaron 530 fallecimientos en esta población dentro de dicha entidad.

Cemento vs. Medicamentos: La paradoja de los 3,7 billones

Mientras el Ejecutivo cuestiona el cuidado familiar y el Ministro justifica las demoras en «procesos», su administración celebra una inversión de 3,7 billones de pesos en infraestructura. Es aquí donde la opinión pública debe poner la lupa: se ha preferido invertir en cemento y ladrillos que en asegurar la financiación de las enfermedades huérfanas.

Llevamos tres años y medio moviendo la plata del sistema hacia obras que hoy no salvan a nadie. ¿De qué sirve abrir 36 camas en el Hospital de Garzón si no hay medicamentos para que los pacientes lleguen vivos a ocuparlas? Se están construyendo paredes, pero se están dejando vacíos los estantes de las farmacias.

Una responsabilidad ineludible

Culpar a una familia por la muerte de un menor censado y diagnosticado, mientras el Ministro habla de «transiciones», es un acto de desconexión total. La muerte de Kevin no fue falta de «prevención» hogareña; fue la consecuencia directa de decisiones políticas que dejaron de financiar lo más importante para priorizar lo más visible. El Gobierno no puede seguir usando la salud como una caja de herramientas para la construcción civil. La vida no espera a que se seque el cemento.